DIFERENTES PERO IGUALES


El Síndrome de Treacher Collins es una malformación facial que no afecta lo cognitivo ni intelectual. Muy desconocida por la sociedad y los médicos argentinos, la película “Wonder”, que se estrena en noviembre, aborda el tema y es una oportunidad de difundir la enfermedad.

Por Julieta Pisera (@JulietaPisera)

En noviembre se estrena la película hollywoodense “Wonder” protagonizada por Julia Roberts y Owen Williams, que cuenta la historia de un chico de 10 años con una malformación facial poco conocida, el Síndrome de Treacher Collins. Para la comunidad argentina que también lo padece es una oportunidad para que se conozca esta enfermedad que no afecta lo cognitivo ni intelectual y que es ignorada por la mayoría de la sociedad y tratada por muy pocos médicos.

Wonder se podrá ver en nuestro país desde el 1° de diciembre y está basada en un best seller escrito por la española Raquel Palacio en 2012, catalogado como lectura obligada en las escuelas de España. Cuenta la historia de August, un niño de diez años con el síndrome que entra por primera vez a un colegio normal y se enfrenta con un mundo nuevo y las miradas de quienes lo rodean. La escritora se basó en la vida de una nena que conoció e investigó para luego relatar en primera persona su adaptación a la sociedad.

En Argentina no hay estadísticas sobre la enfermedad.

En Argentina hay muchos casos pero ninguna estadística ni estudio sobre la enfermedad. Las redes sociales fueron el nexo para que portadores y familiares de todo el país formaran una comunidad. La periodista de 38 años, Mariana Salas, es portadora del síndrome y conoció otros casos hace apenas diez años: “Al principio creía que era yo sola”. El 12 de septiembre presentó un proyecto para instituir el Día del Síndrome Treacher Collins el 28 de mayo, fecha en que nació el oftalmólogo inglés que dio nombre a la enfermedad. “Lo que se intenta lograr es que eso dé el puntapié para que se empiecen las investigaciones científicas, las estadísticas en el país, y se sepa por qué no se trata en el interior y solo se puede tratar al venir a Buenos Aires, con todo lo que eso implica”, afirma Mariana. Argentina se convertiría así en el primer país en declararlo por ley.

Florencia tiene 17 años es la única portadora del síndrome en Laprida. Para cada operación debe viajar junto a sus padres unos 500 kilómetros al Hospital de Pediatría Garrahan, que junto al Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, son los únicos que tratan el síndrome en Buenos Aires. Al ver el trailer de “Wonder”, Florencia se sintió identificada: “Al tener Treacher Collins, la gente que no te conoce te mira como si fueras un bicho raro. Son ellos los que se tienen que dar la oportunidad de conocernos mejor y ver que somos todos iguales”. 

Su madre Elba considera que también es un factor importante el apoyo en la familia: “Muchos padres sobreprotegen a sus hijos con el síndrome, entonces en el momento que les toca salir a la vida esos chicos son retrotraídos. Hay que enseñarles desde muy chiquitos a enfrentar la vida como les tocó venir al mundo, y creo que la sociedad aprende a aceptar con el tiempo”.

El jefe de Cirugía Plástica y Quemados del Hospital Garrahan, Juan Carlos Rodríguez, trata a Florencia y a muchos otros pacientes hace ya tres décadas. “Por supuesto que en estos 30 años cada vez ha habido más progresos, innovaciones, y los tratamientos han ido mejorando para cada vez obtener mejores resultados”, detalla el doctor.

El síndrome se puede originar de forma hereditaria o de manera espontánea por un choque genético.

Este síndrome, que fue descrito por el oftalmólogo inglés Edward Treacher Collins en el año 1900, se puede originar de forma hereditaria o de manera espontánea por un choque genético, y sus efectos son malformación craneofacial, trastornos auditivos, y en pocos casos respiratorios. Más allá de lo superficial, los chicos que nacen con Treacher Collins no tienen problemas cognitivos ni intelectuales, pero aun así son juzgados por la ignorancia y la mirada de la sociedad.

Por su parte, la periodista Mariana Salas espera con ansias el estreno de “Wonder”: “Creemos que va a ser el puntapié para empezar a hablar del tema y que aparezca en todos lados”. En noviembre también vendrán referentes de la lucha del síndrome desde México y Reino Unido, otro impulso para que la comunidad Argentina se dé a conocer más. “Mi idea es hacer un video con todos los chicos y adultos de acá y subirlo a las redes. Que se hable por unos meses o al menos que esté el tema en el aire”, invita Mariana a participar de su proyecto.

“Wonder” no será el único estreno con esta temática. El doctor Rodríguez, del Garrahan, también prepara una película con la intención de retratar el vínculo que se genera entre el equipo médico y las familias y pacientes a quienes acompañan desde el nacimiento, y enfatiza en dejar un mensaje a quienes lo vean: “La esperanza que nosotros ponemos en esas familias transmitiéndoles que vamos a poder superar cada etapa y que su hijo puede ser un niño exactamente igual que los demás y hasta destacarse”. La película fue una idea del cirujano, con la asistencia de la carrera de cine de la Universidad de Belgrano. “No tiene nombre pero yo le quería poner ‘Por qué vale la pena ser cirujano plástico’”, cuenta Juan Carlos sobre el film que ahora está en proceso de edición.

Entre las visitas de referentes extranjeros del síndrome, la película del doctor Rodríguez y el estreno en pantalla grande de “Wonder” para noviembre, este será uno de los años en los que más se hable del síndrome de Treacher Collins. Es importante que la sociedad y los médicos que desconocen a estas personas, aprovechen la oportunidad de conocerlas y descubrir que sin ninguna duda son iguales al resto.

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