Hace nueve meses la vida de Santiago dio un giro que tomó por sorpresa a su familia: le diagnosticaron celiaquía. Ellos no sabían nada acerca de esta enfermedad, ni de los cuidados que tendrían que tener o de lo complicado que les resultaría conseguir los alimentos. Este último mes todo se volvió más difícil económicamente, el efecto de la suba del dólar no tardó generar el impacto. Los productos libres de gluten, que de por sí ya costaban hasta el cuádruple que el resto, también aumentaron.
Por Camila Smith
Santiago tiene 13 años, vive en Villa 31 y la dietética más cercana le queda a 40 o 50 minutos a pie. No siempre consigue allí lo que busca, porque los alimentos se terminan rápido y su mamá debe pedirlos por encargo.
“Él va a una escuela especial con jornada completa porque tiene Síndrome de Down. Cuenta con la suerte de que haya una cocinera celíaca que le prepara su comida con los cuidados que requiere. Pero también, debe llevar para desayunar todas las semanas y es carísimo. Por ejemplo: sale 80 pesos una caja de vainillas”, cuenta su hermana mayor, Emilia.
No sólo se le dificulta en cuanto a la comida, tres meses atrás tuvieron que operar a Santiago del ojo y tuvo que usar unas gotas específicas sin tacc que son más caras que el resto. “Eran cuatro diferentes y de un mes a otro aumentaron como cien pesos. Es una locura. Tenía que usar esas sí o sí por la celiaquía”.
Según explica la Licenciada en Nutrición María Elisa Mongiu, “la enfermedad celíaca es la intolerancia total y permanente a las proteínas contenidas en el gluten de cuatro cereales: trigo, avena, cebada y centeno. El cuidado que deben tener los celiacos es la eliminación total de estos alimentos de por vida aunque no hayan síntomas. No tiene cura porque es crónica y de carácter autoinmune. Requiere de una predisposición genética y se puede controlar cumpliendo la dieta estricta”.
Los síntomas más habituales varían en dolor abdominal, náuseas, vómitos, diarrea, dolores de cabeza, dermatitis, hinchazón, cansancio reflujo y/o estreñimiento. “No hay distintos grados de enfermedad celíaca. Se es o no celíaco”, explica Mongiu.
Algunos alimentos libres de gluten se distinguen fácil como el pan, las galletitas y tortas, pero otros cuestan más. Hasta un saquito de té puede contener esta proteína, por eso es importante que quienes tengan esta condición estén atentos. Mongiu agrega: “Hay que asegurarse que lo que consuman figuren en los listados oficiales para tener mayor seguridad”.
-¿Qué pasa si un celíaco interrumpe su dieta?
-Hay síntomas que son a corto plazo y consecuencias a largo plazo. Como por ejemplo: se afectarían otros órganos, no siempre relacionados con el aparato digestivo. Puede dar complicaciones hepáticas, ginecológicas, cardiovasculares e incluso neurológicas. Además de diferentes tipos de cáncer.
-¿Una mínima cantidad de esta proteína puede llegar a afectarlos?
-Sí. Desde ya, que si se ingiere gluten durante mucho tiempo donde no hay un diagnóstico o se decide no realizar el tratamiento es más complicado que si lo ingiere en una ocasión alguien tratado. Pero sí, una mínima cantidad puede afectarlos.
Romina Schvartzman tiene enfermedad celíaca, es trabajadora social, directora y fundadora de la ONG Rs Celiaquía, que se constituyó hace dos años. Está formada por profesionales, celíacos y voluntarios. Tienen tres ejes principales: dar ayuda alimentaria, generar salida laboral mediante un curso que brindan para manejar los alimentos libres de gluten y la difusión y concientización, dando talleres en escuelas y centros de primera infancia.
-A lo largo de mi trabajo como asistente social he visto chicos celíacos con dificultades para hacer la dieta, más que nada económicas. Empecé a investigar y existían otras organizaciones, pero ninguna enfocaba a la población vulnerable. Traté de “aprovechar” esta condición para hacer algo bueno. Yo siempre tuve la posibilidad de comprar mi comida y aún así no era fácil… Entonces pensé en quienes nunca habían probado un alfajor, unas galletitas, y comencé armar la asociación civil de a poquito.
-Ustedes brindan atención a niños sin recursos económicos para el cumplimiento de la dieta, ¿de qué forma?
-Lo que hacemos es brindar ayuda alimentaria a chicos sin recursos económicos celíacos de diferentes partes de país. Cada mes entregamos cajas para que puedan también insertarse en la sociedad. La mayoría de los alimentos que les damos son elaborados porque muchas veces las harinas que se les dan a las familias no saben manipularlas y las terminan dando a las gallinas u otros animales.
-Ahora que aumentaron los precios de los alimentos, ¿cómo se sustentan? ¿Los afectó o les trajo alguna dificultad?
-Esto es algo que nos afecta a las organizaciones, a las familias y a todos. Este último mes con la suba del dólar tan fuerte las empresas que nos venían donando decidieron no hacerlo más, como política de achicarse o directamente frenaron la producción. También nos bajaron las donaciones particulares.
-¿Qué pasa con los celíacos en la pobreza? ¿Cómo se llega a un diagnóstico?
-La celiaquía y la pobreza es muy complicada. Llegar a un diagnóstico es una de las cosas que más se dificultan. En las poblaciones vulnerables se confunde esta enfermedad con lo que es desnutrición porque los síntomas en los niños son muy parecidos. Muchos chicos que les diagnostican desnutrición son celiacos.
-¿Hay muchos niños celíacos de bajos recursos que están necesitando de esta ayuda económica para conseguir sus alimentos?
-Hay un montón de niños celíacos sin recursos económicos. Nosotros brindamos ayuda a más de 40 chicos de diferentes partes del país. Todos los meses nos llegan pedidos nuevos para incorporar a nuestro programa y tenemos lista de espera. Sin contar a todos los que no nos conocen… No hay estadísticas, y no hay un número, pero hay chicos que no pueden hacer la dieta o la hacen muy limitada por no tener los recursos económicos.
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