STEFANIZZI: “CADA SEGUNDO DE LA VIDA DE JOACO ES UNA LUCHA PARA RESPIRAR”

El presidente de la Asociación Argentina de Electrodependientes, Mauro Stefanizzi, cuenta desde su casa equipada como una sala de hospital la desesperada lucha por contar con el servicio de luz para poder vivir.

Por Silvia Vilta

Con 26 años, Mauro Stefanizzi fue uno de los protagonistas en la lucha por una ley nacional para garantizar los derechos de las personas electrodependientes. Padre de Joaco y de Ignacio, presidente de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AADED) recibió desde ofertas del gobierno nacional de subsidios personales hasta recomendaciones de no mostrar a su hijo para no generar angustia a la población.

El paso por el centro de estudiantes de la escuela donde cursó la secundaria fue su primera experiencia de participación. Dice que eso le permitió comprender la importancia de los procesos colectivos y que le forjó el carácter para no aceptar salidas personales.

Mauro invita a recorrer la habitación de Joaco que alterna equipos para respirar, sondas, gasas, jeringas, frascos de solución fisiológica, con la presencia de la enfermera que se desplaza con total naturalidad entre los integrantes de la familia. Muchos juguetes, alfombras, almohadones de colores, posters de payasos y un cartel que dice “El circo de Joaco” se imponen sobre la escena para hacer olvidar que ese cuarto es una sala de internación domiciliaria.

¿Qué significa ser electrodependiente? 

Que tenés que estar conectado a equipos que dependen de energía eléctrica, que no tenés autonomía para respirar. Necesitás un respirador, una bomba de alimentación, un concentrador de oxígeno. Hay personas que están conectadas las 24 horas, otros que están conectados por la noche, personas que necesitan hacerse diálisis. Dependiendo la patología va a depender qué equipos y el tiempo que lo tenga que usar. Chicos que nacieron con embarazos prematuros, o tuvieron problemas al nacer, gente que por alguna cuestión, biológica, tiene algún daño pulmonar. Se puede tener un accidente, sufrir algunas consecuencias y a partir de ahí depender de algún equipo para poder vivir. Son equipos muy costosos, en su mayoría en dólares. Los privilegiados que tenemos una obra social o una prepaga los recibimos  bajo el régimen de internación domiciliaria. Los que no tienen obra social tienen que depender del sistema de salud público que los entregan pero demoran mucho tiempo. Hay casi diez mil personas afectadas.

¿Cómo es un día en la vida de Joaco y de la familia?

Joaqui se despierta muy temprano, porque tiene muchas terapias. Tiene fonoaudiología, kinesiología respiratoria, terapia ocupacional, kinesiología motriz. Arranca temprano con algunas de esas terapias. Tratamos que tenga una vida normal. Tiene su silla postural, un bipidestador que permite que él pueda estar parado, una silla para que esté con nosotros en la cocina compartiendo. Tanto él como nosotros enfrentamos varias batallas diarias. Él porque cada segundo es una lucha para respirar, más lograr los objetivos que le ponen los terapeutas. Para nosotros también porque tenemos que pelear con la obra social para que te entregue la medicación, que te entregue los insumos, que te entregue alimentos, que no se te corte la luz.

¿Cómo se constituyó la Asociación Argentina de Electrodependientes (AADE) que vos presidís?

Con los tarifazos tuvimos visibilidad en algunos medios de comunicación masivos. Creamos un Facebook, se armó un gran grupo de padres que fuimos quienes impulsamos y peleamos por una ley nacional. Nos constituimos como asociación civil https://www.facebook.com/aaded.org para poder tener entre los objetivos su difusión, la concientización. Empezamos publicando una carta en una página que se llama “Un minuto por Joaco” que tenía más de veinte mil seguidores. Se viralizó. Nos invitaron a todos los canales.

Hace tiempo falleció una persona electrodependiente durante un corte de luz. ¿Por qué ocurrió esto si existe una ley que garantiza la provisión de grupos generadores?

El Estado reconoce esta problemática a través de un registro nacional que permite saber la cantidad de personas que hay. Da la gratuidad del servicio y la posibilidad de pedirle a la empresa un grupo electrógeno ante un corte de luz. No hace mucho falleció una persona que no estaba al tanto de la ley, y por eso no estaba incluida en el registro nacional, lo que sirvió de excusa a EDESUR, para no darle prioridad frente a un corte.

¿Qué decís ante las críticas que se te hacen de utilizar a tu hijo para un interés personal?

Quien no es capaz de hacer algo por el otro desinteresadamente proyecta en uno lo de él. Es la repetición de una estrategia de la derecha, de gobiernos neoliberales que nos quieren encerrados, en nuestras casas, que no nos involucremos, que no salgamos a protestar. Nos quieren hacer creer que los políticos son todos iguales, que son todos corruptos.

¿Qué orientaciones darías a una persona en esta situación?

Que se sumen, conozcan sus derechos, que sepan cómo hacer el trámite. Tienen que descargar un formulario de la página web del Ministerio de Salud o de la página nuestra. Ponen en el buscador “formulario Rex PDF” y lo descargan. Lo tiene que completar un médico. Se envía, junto a la factura de luz, a Avenida 9 de Julio 1925. En un tiempo, que no tendría que ser mayor a 15 o 20 días, pero lamentablemente está demorando hasta cuatro meses, ellos te responden diciéndote que ya estás incorporado.

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