SOCIEDAD
STEFANIZZI: “CADA SEGUNDO DE LA VIDA DE JOACO ES UNA LUCHA PARA RESPIRAR”

El presidente de la Asociación Argentina de Electrodependientes, Mauro Stefanizzi, cuenta desde su casa equipada como una sala de hospital la desesperada lucha por contar con el servicio de luz para poder vivir.
Por Silvia Vilta
Con 26 años, Mauro Stefanizzi fue uno de los protagonistas en la lucha por una ley nacional para garantizar los derechos de las personas electrodependientes. Padre de Joaco y de Ignacio, presidente de la Asociación Argentina de Electrodependientes (AADED) recibió desde ofertas del gobierno nacional de subsidios personales hasta recomendaciones de no mostrar a su hijo para no generar angustia a la población.
El paso por el centro de estudiantes de la escuela donde cursó la secundaria fue su primera experiencia de participación. Dice que eso le permitió comprender la importancia de los procesos colectivos y que le forjó el carácter para no aceptar salidas personales.
Mauro invita a recorrer la habitación de Joaco que alterna equipos para respirar, sondas, gasas, jeringas, frascos de solución fisiológica, con la presencia de la enfermera que se desplaza con total naturalidad entre los integrantes de la familia. Muchos juguetes, alfombras, almohadones de colores, posters de payasos y un cartel que dice “El circo de Joaco” se imponen sobre la escena para hacer olvidar que ese cuarto es una sala de internación domiciliaria.
¿Qué significa ser electrodependiente?
Que tenés que estar conectado a equipos que dependen de energía eléctrica, que no tenés autonomía para respirar. Necesitás un respirador, una bomba de alimentación, un concentrador de oxígeno. Hay personas que están conectadas las 24 horas, otros que están conectados por la noche, personas que necesitan hacerse diálisis. Dependiendo la patología va a depender qué equipos y el tiempo que lo tenga que usar. Chicos que nacieron con embarazos prematuros, o tuvieron problemas al nacer, gente que por alguna cuestión, biológica, tiene algún daño pulmonar. Se puede tener un accidente, sufrir algunas consecuencias y a partir de ahí depender de algún equipo para poder vivir. Son equipos muy costosos, en su mayoría en dólares. Los privilegiados que tenemos una obra social o una prepaga los recibimos bajo el régimen de internación domiciliaria. Los que no tienen obra social tienen que depender del sistema de salud público que los entregan pero demoran mucho tiempo. Hay casi diez mil personas afectadas.
¿Cómo es un día en la vida de Joaco y de la familia?
Joaqui se despierta muy temprano, porque tiene muchas terapias. Tiene fonoaudiología, kinesiología respiratoria, terapia ocupacional, kinesiología motriz. Arranca temprano con algunas de esas terapias. Tratamos que tenga una vida normal. Tiene su silla postural, un bipidestador que permite que él pueda estar parado, una silla para que esté con nosotros en la cocina compartiendo. Tanto él como nosotros enfrentamos varias batallas diarias. Él porque cada segundo es una lucha para respirar, más lograr los objetivos que le ponen los terapeutas. Para nosotros también porque tenemos que pelear con la obra social para que te entregue la medicación, que te entregue los insumos, que te entregue alimentos, que no se te corte la luz.
¿Cómo se constituyó la Asociación Argentina de Electrodependientes (AADE) que vos presidís?
Con los tarifazos tuvimos visibilidad en algunos medios de comunicación masivos. Creamos un Facebook, se armó un gran grupo de padres que fuimos quienes impulsamos y peleamos por una ley nacional. Nos constituimos como asociación civil https://www.facebook.com/aaded.org para poder tener entre los objetivos su difusión, la concientización. Empezamos publicando una carta en una página que se llama “Un minuto por Joaco” que tenía más de veinte mil seguidores. Se viralizó. Nos invitaron a todos los canales.
Hace tiempo falleció una persona electrodependiente durante un corte de luz. ¿Por qué ocurrió esto si existe una ley que garantiza la provisión de grupos generadores?
El Estado reconoce esta problemática a través de un registro nacional que permite saber la cantidad de personas que hay. Da la gratuidad del servicio y la posibilidad de pedirle a la empresa un grupo electrógeno ante un corte de luz. No hace mucho falleció una persona que no estaba al tanto de la ley, y por eso no estaba incluida en el registro nacional, lo que sirvió de excusa a EDESUR, para no darle prioridad frente a un corte.
¿Qué decís ante las críticas que se te hacen de utilizar a tu hijo para un interés personal?
Quien no es capaz de hacer algo por el otro desinteresadamente proyecta en uno lo de él. Es la repetición de una estrategia de la derecha, de gobiernos neoliberales que nos quieren encerrados, en nuestras casas, que no nos involucremos, que no salgamos a protestar. Nos quieren hacer creer que los políticos son todos iguales, que son todos corruptos.
¿Qué orientaciones darías a una persona en esta situación?
Que se sumen, conozcan sus derechos, que sepan cómo hacer el trámite. Tienen que descargar un formulario de la página web del Ministerio de Salud o de la página nuestra. Ponen en el buscador “formulario Rex PDF” y lo descargan. Lo tiene que completar un médico. Se envía, junto a la factura de luz, a Avenida 9 de Julio 1925. En un tiempo, que no tendría que ser mayor a 15 o 20 días, pero lamentablemente está demorando hasta cuatro meses, ellos te responden diciéndote que ya estás incorporado.
SOCIEDAD
“La Catedral de Francisco”
Cientos de fieles dejaron sus oraciones y ofrendas en el templo que vio pasar a Jorge Bergoglio como cardenal primado de Buenos Aires. Cómo fue la despedida al “Papa de los pobres”.

A esa hora en la que Plaza de Mayo se deja ganar por la noche y los autos iluminan junto al alumbrado público, las escalinatas de la Catedral Metropolitana se convirtieron en un altar urbano. Velas encendidas, otras ya derretidas; ramos de flores frescas apoyados sobre las columnas que tienen pegadas banderas argentinas y papales, rosarios, estampitas, camisetas de San Lorenzo y cartas escritos a mano. Sobre Rivadavia, un retrato en tiza del Papa decora el asfalto como si su figura emergiera desde ese suelo que alguna vez lo vio caminar.
Detrás de las cámaras de TV de los medios nacionales e internacionales, y de los vendedores de recuerdos sobre las escalinatas, hay un murmullo bajo que envuelve. Gente que reza, que conversa en voz baja o que simplemente está. Turistas, creyentes, algunos que no se identifican con ninguna fe. Todos llegaron allí por alguna razón. Edgardo y Jazmín, una pareja peruana que observa en la entrada de la Catedral, comenta que estaban de visita cuando sucedió la muerte del sumo pontífice. “Era muy humilde, incluso ahora, en su despedida. Esperamos que el próximo Papa siga su legado, pero sabemos que en nuestra vida no veremos otro latino”, dice ella.

Unos pasos adentro del templo, un perro callejero duerme justo debajo de la cartelera que anuncia las misas y ceremonias especiales a la ocasión. No estorba el paso. La gente lo rodea, lo mira e incluso le toman fotos como si también él formara parte de esta escena serena y devota.
Adentro, el ambiente se vuelve más íntimo. Los pisos de mármol y las paredes macizas contienen la emoción de quienes ingresan. Aquí ya no hay medios de comunicación ni vendedores ni ruidos molestos. Solo pasos lentos y un murmullo que acoge.
Al final del pasillo de la nave principal, a pocos metros del altar donde Bergogliocelebraba misas, un escritorio exhibe un libro abierto. La gente se acerca a firmarlo, a dejar un mensaje, una oración. Al lado hay un cartel escrito con letras simples: “Francisco. Recibir la vida como viene”. Detrás, custodiado por cadetes de la Policía Federal vestidas de gala, un cuadro del Papa con su tradicional túnica blanca y su cruz plateada. Al costado, la mitra y el báculo que él utilizó cuando era cardenal primado de Buenos Aires. Todorodeado de coronas de flores blancas sobreel piso.
Frente a ese altar se detiene Daniel, un joven brasileño que también reflexionó con ETER Digital sobre los desafíos del porvenir: “Francisco fue un hombre del futuro que luchó por los que no tienen voz. No creo que haya otro como él. Quien lo suceda tiene una tarea inmensa: sostener un legado difícil de olvidar”.
Sentada sobre los viejos bancos de madera, una mujer llora hasta con el cuerpo. Se tapa la cara mientras a su lado un hombre la abraza y un niño mira sin entender demasiado. La imagen se repite varias vecesen otros bancos: la del duelo compartido en familia y entre generaciones.
A pocos metros, tres hombres se detienen frente al mausoleo de José de San Martín, que esta vez tiene menos protagonismo que de costumbre. Hoy todos los ojos y gestos parecen estar dirigidos a Francisco.
El reloj se acerca a las 20 cuando los policías que rondaban por los pasillos anuncian el cierre de la Catedral. Pero afuera el recuerdo sigue. Una señora mayor, de pelo corto rojizo y mirada vivaz, camina con paso seguro hacia un móvil de televisión: es conocida como “La Señora de los Velorios”. Pero esta vez no vino exclusivamente por eso. “Yo vine hoy por él. Era una persona muy humilde. En las misas de San Cayetano saludaba uno por uno sin importar la cantidad” de gente que hubiera, recuerda. Orgullosa de que haya sido argentino, Mari reivindica la relación del Papa con su Patria: “No me molestó que no volviera a Argentina. Su misión acá ya estaba cumplida”.

La Catedral Metropolitana, la Catedral del Papa, no parece estar triste sino más bien emocionada, como si supiera que Francisco no se irá del todo. Que lo que deja no cabe en una tumba sino en los gestos, palabras, luchas y convicciones que muchos fielestomarán como bandera.
Desde la vereda hasta el altar, este lugar que alguna vez fue la casa de Bergoglio hoy vuelve a serlo. Por una noche al menos. O al menos por esta despedida, por la historia que empezó en estas baldosas donde ahora se vuelve a rezar por él.
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Sabe la Tierra: comunidad, sostenibilidad y compromiso
La feria que tiene como objetivo cuidar la tierra y generar un vínculo entre los pequeños productores y los consumidores “rescatando la relación humana más allá de la compra-venta” está por cumplir 15 años. Conocé cómo se originó el proyecto que tiene en la actualidad mercados semanales en la Ciudad, Vicente López y Necochea.

La feria que tiene como objetivo cuidar la tierra y generar un vínculo entre los pequeños productores y los consumidores “rescatando la relación humana más allá de la compra-venta” está por cumplir 15 años. Conocé cómo se originó el proyecto que tiene en la actualidad mercados semanales en la Ciudad, Vicente López y Necochea.
Va cayendo el sol en el Parque Las Heras y la primavera se hace notar con su típica brisa de la última hora de la tarde. La esquina de French y Coronel Díaz es una postal de domingo: en el frente se alzan los puestos de la feria de consumo consciente más famosa de Buenos Aires, con sus toldos blancos y sus características mesas forradas de arpillera en las que se lee su emblema: “Sabe la Tierra”.
De fondo, el atardecer. La calesita que completa el cuadro da sus vueltas finales despidiendo a los niños que ríen y juegan hasta el último minuto antes del cierre. Los feriantes siguen vendiendo. El ambiente huele a fruta, a inciensos, a la vainilla de los postres caseros que ofrece uno de los puestos. Cada sección tiene sus olores, sus colores y sus sabores, según los productos que ofrecen, y son tan intensos que parecen elaborados para que los consumidores puedan llevarse un pedacito de naturaleza a sus hogares citadinos.
Seguramente cuando Angie Ferrazzini pensó este espacio que uniría a pequeños productores, emprendedores y artesanos para conectarlos con el público, no se imaginó que terminaría gestando toda una propuesta cultural que ofrecería desde mercados itinerantes que recorren la ciudad hasta talleres de cocina y horticultura.
Hoy, quince años después, la creadora de esta organización cuenta que Sabe la Tierra recibe cada mes alrededor de cincuenta mil personas en los más de cincuenta mercados y festivales que se presentan en diferentes barrios y ciudades. “Somos un equipo de 30 personas que creemos en otra forma de producir y de consumir”, contaba en la Charla TED que presentó en Necochea en 2023.
Y agregó en esa presentación: “Se me ocurrió crear un mercado de productores donde se pudieran encontrar los productores con los consumidores, promover el bien común y generar lazos de confianza. Esta fue la idea inicial para el proyecto hace 20 años”.
Como suele suceder con los grandes soñadores que cambian realidades, Angie comenzó a vivir su sueño en su propio jardín: no contaba con el capital necesario para sostener una gran exposición en un centro de convenciones como habría querido por ese entonces, pero eso no la detuvo. Con el propósito firme y la visión clara, esta exponente de la cultura naturista convirtió su casa en el espacio que sostendría el puente entre las dos puntas del mercado sustentable: productores y consumidores. Hoy, ese mismo puente se extiende a lo largo de trece locaciones distribuidas por todo el país.
“Venimos porque nos gusta comprar productos orgánicos y porque nos encanta el ambiente de la feria”, dice Candela, una joven que pasea con su familia y se detiene en cada stand observando con atención los productos exhibidos. Como ella, muchos de los clientes que visitan el lugar son fieles a la filosofía de la organización, que tiene seguidores desde sus inicios, cuando solo podía encontrarse en su primera locación formal: la estación San Fernando del Tren de La Costa. Desde allí fue expandiéndose como lo hacen los fenómenos culturales cuando saben atender necesidades sociales.
Más de mil puestos de trabajo generados demuestran que Sabe la Tierra no es solo un modelo de consumo responsable, sino también de economía sustentable. Este mercado consciente abre sus puertas para que cualquier emprendedor pueda desarrollarse y ofrecer productos de calidad. Tal es el caso de Luisa, el talento detrás de los mejores tequeños de la zona, que cautivan paladares de todas las edades en la carpa de comida venezolana.
Luisa recibe a las personas que se detienen en su mesa con una amabilidad especial, invitándolos a degustar un bocadito de empanadas típicas de su país. Con una sonrisa amplia acompaña el son caribeño que lleva en el habla. Cuenta que vive en Argentina hace cinco años y que forma parte de la feria hace tres; y que gracias a este espacio es capaz de mantener a su familia y que incluso pudo pagar un viaje de visita a su entrañable Caracas.
“La feria nos cambió la vida. Estamos agradecidos por esta fuente de trabajo que nos permitió lograr la anhelada estabilidad económica”, afirma emocionada. Esta emprendedora, que supo sobreponerse a los embates de la expatriación e insertarse en el mercado laboral de nuestro país a través de su vocación en la cocina, es un ejemplo del impacto que tiene en los trabajadores este espacio de comercio justo y consciencia. Para esta comunidad, los valores agroecológicos y el compromiso fueron la clave del crecimiento.
*Estudiante de la carrera de Periodismo y Producción de contenidos a distancia.
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Cómo fue la toma de estudiantes en defensa de la UNTREF
En octubre del año pasado, luego de una resolución del Centro de Estudiantes de la universidad pública, se decidió hacer un plan de lucha en contra del hostigamiento a la comunidad universitaria y las políticas de desfinanciamiento del actual Gobierno.

En octubre del año pasado, luego de una resolución del Centro de Estudiantes de la universidad pública, se decidió hacer un plan de lucha en contra del hostigamiento a la comunidad universitaria y las políticas de desfinanciamiento del actual Gobierno.
“Universidad tomada” advierte una bandera en la puerta de la Sede Lynch de la Universidad Nacional de Tres de Febrero (UNTREF). Son las ocho de la noche de un miércoles de octubre en el barrio de Sáenz Peña y la vereda de la sede abunda de información.
Una clase abierta donde los alumnos sentados en ronda en pupitres azules escuchan atentamente al docente. A metros, estudiantes se reúnen distendidamente algunos de ellos con sus mochilas, mientras otros cargan bolsas con acolchados y sábanas para pasar la noche en su casa de estudios.
La UNTREF se encuentra tomada con vigilia hace exactamente siete días luego de la Resolución Interclaustro -realizada el 10 de octubre de 2024- donde participaron docentes, no docentes, estudiantes y graduados.
La decisión fue una toma organizada que garantice la continuidad de las clases y que incluya un plan de lucha para visibilizar el reclamo presupuestario por las universidades nacionales. “Estuvimos todo el fin de semana organizando el cronograma, nos acostamos a las 4 de la madrugada para levantarnos a las 7”, comenta Lucho Borzatto, estudiante de la Licenciatura en Logística e integrante del centro de estudiantes.
A lo lejos se escuchan los murmullos de otra clase abierta que sucede en el sum del edificio, donde se encuentran el buffet y la fotocopiadora. Las luces son tenues porque el docente proyecta diapositivas para el desarrollo de la clase. En simultáneo, alumnos salen de sus aulas, algunos vuelven a sus hogares, otros se reúnen en allí o en la vereda para pasar parte a sus compañeros sobre su desempeño en los parciales. Las paredes del establecimiento aún conservan afiches pegados de otras cátedras y no faltan los carteles con consignas como “No caímos en la universidad pública, la elegimos”.
“La gente camina como un caballo por acá, no habitamos la universidad, muchos venimos a cumplir, siento que eso está cambiando”, comenta Lena Blanco, estudiante de la Licenciatura en Gestión del Arte y la Cultura mientras toma el último sorbo de mate. Está sentada delante de la bandera de su carrera que pintaron para la Marcha Federal Universitaria de abril. Además, expresa su sorpresa al ver la cantidad de carteles pegados en las paredes: “Antes no se podía poner nada, no encontrabas ninguna expresión más que las típicas que hay en los baños”.
Alrededor de 200 alumnos de la UNTREF se organizaron y formaron comandos divididos en distintas áreas. “Tomar la universidad no es joda”, indica Lucho y agrega: “Requiere de mucho trabajo y sacrificio”. Y así es, los comandos se dividen por área: prevención y logística, agenda cultural, documentación audiovisual, comidas y alimentos, higiene, prensa y comunicación, entre muchas más. De esta forma, se suman a los cientos de miles de estudiantes involucrados en el plan de lucha a lo largo y ancho de todo el país.
A partir del veto del Presidente Javier Milei a la Ley de Financiamiento Universitario, las tomas en las facultades brotaron como pasto después de la lluvia. Un relevamiento de la FUA (Federación Universitaria Argentina) indicaba en ese entonces que ya eran más de 30 edificios tomados, mientras que asociaciones civiles como Argentinos por la Educación afirmaban más de 80.
Incluso fue un momento donde algunas universidades fueron tomadas por primera vez, como fue el caso de la Universidad Nacional de San Martín (UNSAM). La amenaza por el desmantelamiento de las universidades nacionales puso en alerta a todos los estudiantes en cada rincón del país y los convocó a organizarse para defender su futuro.
*Estudiante de la carrera de Periodismo y Producción de contenidos a distancia.
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