Los cuidados paliativos son los cuidados para mejorar la calidad de vida de los pacientes que tienen una enfermedad mortal. Se calcula que menos del 5% de pacientes accede a una consulta o tratamiento.
Por Rosen Mary Suárez Abad
A simple vista parece una gran casa con paredes bien pintadas y detalles en cada rincón. Las pinturas de flores y mandalas refuerzan la idea. El sol reconfortante atraviesa las dos ventanas grandes gracias a la ubicación y vidrios limpios. Lo que podría ser un living con una mesita en el medio, café y galletitas servidas en platitos floreados, es la sala de espera de la Unidad de Cuidados Paliativos (CP) del Hospital de Agudos del Hospital Enrique Tornú, en el barrio porteño de Parque Chas.
Cada mañana se atienden alrededor de 10 pacientes de forma ambulatoria en los dos consultorios de la unidad, vengan con turno o no. Todos son asistidos.
“Derecho a saber”, “Derecho a ser escuchados”, “Derecho al alivio del dolor”, “Derecho a tomar decisiones”, reza un cartel en la sala de la espera.
Mariela Bertolino, coordinadora del equipo desde hace 23 años, calcula que menos del 5% de los pacientes que necesitan cuidados paliativos lo reciben a pesar de estar incluidos en el Programa Médico Obligatorio (PMO). La ley solo contempla asistencia de CP para el final de vida de un paciente, lo que para la profesional es discutible ya que los cuidados paliativos se deberían brindar desde el diagnóstico hasta el final de vida de la enfermedad grave o potencialmente crónica.
“Los cuidados paliativos le cambiaron la vida a mi padre”, aseguró Claudia Villasol, que tiene internado a su padre con un cáncer de páncreas hace 15 días en una de las 4 camas de la unidad.
Antes, Claudia se había acercado a la obra social de su padre pero le dijeron: “No hay médico paliativista en OSECAC”. Tampoco le mandaron un médico clínico durante 6 meses, ya sobrepasadas su hermana se contactó con la unidad para que lo admitan en internación. Para su traslado tuvieron que contratar una ambulancia, ya que la institución tampoco le proveyó de una.
Bertolino hace hincapié en que acceder a los CP es un derecho y que ante la negativa de la obra social se debe realizar el pedido explícito y en último caso presentar un recurso de amparo. “Sobre todo teniendo en cuenta que los tiempos son muy importantes en la etapa de final de vida”, enfatizó.
La mayoría de los pacientes no lo sabe, es así que el 90% de las personas que atraviesan el final de su vida sufren, sienten dolor y carecen de quien los cuide. Los motivos de que esto ocurra es por falta de conocimiento pero también porque no existe la cantidad de profesionales suficientes.
“La formación en CP en Argentina no se brinda como educación sistemática en la formaciones de grado de cualquiera de las áreas de la salud: medicina, psicología trabajo social. Por otro lado en las residencias no es obligatorio, si hay más oferta de formación de posgrado”, explicó Bertolino. Es decir que los profesionales acceden a capacitarse de forma voluntaria. Si bien el número es menor para la demanda de pacientes que hay, la profesional nota que de a poco se va ampliando la cantidad de profesionales.
El reloj de madera rectangular con picaflores dibujados perfectamente a mano, no da cuenta del tiempo real en la unidad. Mientras los movimientos de los pacientes son lentos, los del equipo de profesionales compuesto por médicos, un psicólogo, una trabajadora social, enfermeras, 3 voluntarias y un cura, son rápidos pero dispuestos.
El padre Marcelo Giannerini es párroco de la iglesia del hospital hace 7 años. Primero venía una vez por semana, ahora viene como mínimo 3 veces a la unidad, según la necesidad de los pacientes y de las familias. “Al principio tenía mucha resistencia porque me daba mucho miedo venir, yo no sabía cómo despedirme de una persona que quizás no voy a volver a ver”, aseguró. La permanencia de algunos pacientes muchas veces es solo de unas horas.
Como el caso de Gabriela, una maestra de 30 años víctima de un cáncer muy avanzado que estuvo dos veces en la unidad, la última vez en una estadía muy corta, recordó la licenciada en enfermería Flor Molina, integrante del equipo. “Yo no me quiero morir, me dijo un día y vos sabés que eso va a pasar”, le aseguró a Flor.
Según la psicóloga Lorena Etcheverry, vicepresidenta del Hospice Madre Teresa en el partido de Luján, y miembro de la Unidad de CP del Hospital Nacional Baldomero Sommer, en las primeras etapas la persona tiene la esperanza de curarse, pero cuando se da cuenta de que no va suceder, la esperanza es lograr un objetivo, es cumplir un determinado sueño, es llegar a determinada fecha, y cuando se da cuenta que eso tampoco va ser poder posible, la esperanza cambia a ir al cielo, o reencarnar, según sea la creencia, pero siempre esperar algo bueno más allá de lo que está pasando. A eso le llaman “esperanza realista” en cuidados paliativos.
La última esperanza de Gabriela fue regalarle grullas hechas con la técnica de origami en el taller de arteterapia a todo el personal. Pudo lograrlo gracias a la ayuda de su hermana, ya que en ese momento tuvo muchos problemas respiratorios que le impedían movilizarse.
Según los japoneses si una persona hace 1000 grullas puede cumplir su deseo más preciado. En la actualidad algunas de sus grullas cuelgan de los rincones de la sala de familia donde se reúne el equipo, los familiares y los pacientes en las diferentes actividades de la unidad: Terapia asistida con animales, feria del plato, psicoterapia, entre otros.
“Dicen que uno siempre vuelve a los lugares en donde amó la vida”, reza un cartel en la sala de familias de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Tornú.
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