Este síndrome inicia en la infancia o adolescencia y dura para toda la vida. Dificulta el paso de los niños y adolescentes por las instituciones escolares y sus síntomas aumentan bajo situaciones de estrés. Cómo son esas experiencias y la necesidad de que las instituciones educativas colaboren en la adaptación de los niños tanto en el aprendizaje como con el entorno social.
El Síndrome de Gilles de la Tourette, mejor conocido como Síndrome de Tourette (ST) es un trastorno del sistema nervioso que se manifiesta entre los cinco y 18 años, y se caracteriza por realizar movimientos repetitivos o sonidos no deseados (tics) que no se pueden controlar: como son el parpadeo constante, encogimiento de hombros, gestos faciales o emisión de palabras que pueden llegar a ser obscenas u ofensivas, lo cual genera que los niños, niñas y adolescentes que lo padecen se encuentren inmersos en la vergüenza y, en muchos casos. aislamiento e incomprensión.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) alrededor del 7% de la población a nivel mundial sufre este síndrome, mientras que en Argentina no es posible estimar una cifra, ya que se suelen realizar diagnósticos equivocados.
El ST se trata de un trastorno que dura toda la vida, su tratamiento es multidisciplinario y tiene dos focos centrales, por un lado, la salud física y por el otro la inserción social. Es por eso que neurólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, psicólogos y psiquiatras están involucrados en el mismo.
“La incomodidad social es lo más importante a trabajar en los más chicos porque se aíslan, generalmente por las burlas de los compañeros, por los tics, lo que dificulta que puedan relacionarse interpersonalmente. Es importante tratar cada caso de manera individual, la especificidad en relación al entorno social y vivencia de cada chico es clave”, detalla Paola Bosco, psicóloga infanto juvenil.
Algunos chicos atraviesan su infancia y adolescencia sin comprensión, en ocasiones no son aceptados en las instituciones educativas o son expulsados por pedido de los padres de sus compañeros, que no quieren que sus hijos compartan clase con un niño que hace ruidos y es molesto, sumado a que varios profesores no creen que no pueden manejar sus tics y se suman a la violencia verbal y física.
La problemática en las escuelas está en “manos de nadie”, como especifica Andrea Bonzini, fundadora de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette, quien desde hace diez años se encarga de acompañar a la familia de los chicos con este síndrome, asesorar escuelas, concientizar, difundir las problemáticas en torno a este trastorno y denunciar situaciones de discriminación.
“Cuando los padres captan situaciones de bullying se comunican conmigo y me pongo en contacto con Ministerios y Jefaturas para inspeccionar diferentes instituciones y llegar a un punto de encuentro y comprensión. La evolución en la sociedad es lenta, pero se fue avanzando y ahora se habla más, la gente se anima a preguntar”, cuenta Bonzini a la vez que agrega que, también que las situaciones de estrés, hacen que los síntomas aumenten.
La organización que fundó, hoy tiene más de 56 mil seguidores en su página de Facebook, donde se intercambian vivencias, dudas, temores y experiencias.
“No todas las escuelas que se dicen inclusivas son inclusivas, algunas pueden ser complicadas y otras muy buenas, no podemos hacer que el chico se adapte a la escuela, si la está pasando mal hay que cambiarlo de institución”, reflexiona Andrea. Los niños y adolescentes con Tourette necesitan una estructura de estudio que se adapte para ellos, ya que a menudo se distraen por sus tics y no pueden seguir el ritmo de la clase.
Daniela Limardo, licenciada en psicopedagogía, explica que “si se trabaja de forma interdisciplinaria con una buena comunicación con la familia, el colegio y los terapeutas la adaptación se logra exitosamente”. “Esto se logra pautando estrategias para que el chico pueda aprender y convivir en la etapa escolar de la mejor manera posible, teniendo en cuenta que lo principal es su bienestar”, explica.
El paso por la escuela depende de la perspectiva de inclusión que tengan tanto los directivos como los docentes. Para Carla, mamá de Dante de 14 años, la primaria fue una “tortura” en muchos aspectos y comenta que a su hijo “le exigían que se comporte y rinda como el resto”. “Dante no terminaba de copiar en clase y le pedían que lo hiciera en casa, siempre le costó ser prolijo y organizado, salía con la mochila abierta y todo sin guardar. Nunca lo acompañaron ni comprendieron, solo una maestra lo ayudó marcándole más fuerte los renglones para que le sea más fácil escribir”, recuerda.
En el caso de Dante, el Tourette llegó acompañado del Trastorno Oposicionista Desafiante (TOD) que se caracteriza por presentar un comportamiento desafiante y desobediente ante las figuras de autoridad. “El paso a la adolescencia nos tiene inmersos en una vida bastante caótica porque está siendo súper duro: tiene más crisis y más fuertes, no tanto de sus tics, sino de sus enojos, retiene mucho en el colegio y explota al llegar a casa. Es muy intolerante y temperamental, a veces hasta violento”, añade Carla, quien decidió cambiar a su hijo a una escuela pública de San Fernando para empezar la secundaria.
Señala además que, los compañeros, lo ayudan “mucho en todo lo social” como es acompañarlo a la parada del colectivo, jugar en su casa, hacer las tareas del colegio juntos. Y, asegura, que como familia “se sienten mucho más acompañados que en la institución privada”.
Distinto es el caso de Julieta, una niña de 8 años de San Miguel de Tucumán, que en los últimos meses sus emociones desencadenaron en 32 crisis donde se golpeaba a sí misma, se lastimaba y no paraba de gritar, por lo que tuvo que interrumpir sus clases y frenar sus actividades porque le daba vergüenza que la vean.
“La institución sabe de su síndrome y siempre tuvieron muy buena predisposición, las seños han sido muy contenedoras, pero Juli necesitaba estar sola y tranquila entonces desde la escuela me solicitaron un acompañante terapéutico, fueron días fatales”, relata Paula, mamá de la nena, quien cuenta que se siente contenida y acompañada por todo el cuerpo educativo del Instituto privado Juan Pablo II, al que define como un lugar “verdaderamente inclusivo”.
A raíz de este episodio, Julieta y su mamá decidieron comenzar una campaña de concientización en la escuela, los directivos y docentes aceptaron iniciar una jornada en la que realizaron actividades para enseñar al resto de los chicos que tanto los movimientos como los sonidos que hace Juli son involuntarios, además la niña diseñó y regaló pins blancos con un lazo turquesa a sus compañeros, quienes desde entonces lo llevan en su mochila con el fin de visibilizar esta problemática.
Camilo Fernández Hlede, licenciado en Ciencias de la Educación y coordinador de las Comisiones de Juventud e Inclusión Social y de Educación y Empoderamiento, de la Red Argentino Americana para el Liderazgo (REAL), señala que “es necesario realizar una capacitación no solo con los docentes, sino con todo el personal de la escuela” para acompañar al alumno en conjunto y que su paso de la niñez a la adolescencia sea más fácil, ya que “es la etapa donde el autoestima se ve más dañada y hay que reconstruirla poco a poco”.
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