Miles de mujeres unidas por el mismo pedido: “Vencer la indiferencia cultural, médica, social y política”. Conocé la historia de las primeras siete que iniciaron la lucha por la visibilización, concientización e implementación de cuidados en instituciones de salud por endometriosis.
A July le habían detectado endometriosis. Estaba emocionada porque había encontrado un médico en Córdoba que la podía ayudar cuando ella le contó que quería ser mamá.
Su familia la ayudó con los costos de la intervención. Éste la operó de forma particular, pero el intestino se fisuró durante la cirugía, porque el tejido estaba debilitado y la endometriosis ya había traspasado la pared intestinal y se infectó.
Su familia, sus amigas, rezaron por ella durante el mes que estuvo internada. El 27 de octubre del 2017 July murió y, durante veinte años, estuvo buscando una respuesta a su dolor.
A un mes del fallecimiento, sus amigas, sus compañeras de lucha, estaban enojadas y apenadas por lo que había sucedido. Fue así que decidieron autoconvocarse frente al Congreso de la Nación a la una de la tarde en la Avenida Rivadavia 1864, para reclamar el tratamiento urgente del proyecto de Ley de Endometriosis.
La endometriosis es una enfermedad que, según datos de la Sociedad Argentina de Endometriosis (SAE), estima que entre el 6% y el 10% de la población femenina en edad reproductiva la padece y es la tercera causa de hospitalización ginecológica.
A 36 kilómetros al oeste del centro de la Ciudad de Buenos Aires, en Moreno, vive Carla en una casa en la que abundan los libros de poemas y las obras de arte. Su tez blanca se funde con la palidez de un estado de salud comprometido o tal vez posterior a un día agotador luego de vender ropa vintage desde su casa, porque hace un tiempo la echaron de su trabajo por tener endometriosis.
La dueña del restaurante en el que trabaja la vio cuatro veces quebrada del dolor, pese a eso nunca le expresó nada. Solo le dio permiso por una semana para que pueda ausentarse de su puesto de trabajo y hacerse los estudios correspondientes. Sin embargo, luego de llamados reiterativos y rechazados, no solo el cuerpo débil de Carla no andaba bien, sino la ausencia de respuesta de su jefa. “No te hagas drama. Cuando te necesitemos te volvemos a llamar. En tu lugar, ya tomamos a otra chica”, decía un mensaje de texto en su celular. Sin preámbulos, se quedó sin trabajo. “Un día sos la mejor empleada y, al otro, sos una inservible y te echan por un mensaje de texto”, lamenta.
Es miércoles 12 de abril a las 20:35. De un mensaje de voz se escucha el sonido de algún líquido hirviendo y una palita tal vez de madera golpeando el borde de una olla. La voz de Andrea denota cansancio, aunque ya pasó bastante tiempo de aquellos recuerdos que relata: “A los 33 años pude volver a mi trabajo como maestra de música. Trabajaba para el Gobierno de la Ciudad, así que pude recuperar la obra social y mi ginecóloga de siempre. En el trabajo, buscaba continuidad, pero de cuatro clases podía dar solo una. El dolor por la endometriosis me lo impedía y en la escuela no me creían, por ese motivo me crearon un expediente con cese administrativo, me suspendieron la obra social, el sueldo y me terminaron de arruinar”, dice.
En mayo del 2006, su ginecóloga de cabecera planificó con lo que había disponible en esa época una cirugía. Después de constatar mediante una ecografía, Andrea tenía un quiste del tamaño de un huevo. Esto previo a la detección por tacto en una guardia ginecológica, en la que de casualidad, porque los antibióticos no habían hecho efecto contra una infección urinaria anterior y ella debió volver a hacerse un chequeo. En julio, el tamaño del quiste había aumentado considerablemente.
“Abrimos la caja de pandora. No entiendo cómo podía mantenerse de pie. Tenía comprometido parte de la vejiga, uréteres y los intestinos”, dijo el médico al marido y a la mamá al finalizar la operación. “Nunca me pregunté, ¿por qué a mí? Sino, ¿para qué? La respuesta la encontré cuando entendí que estaba transformando mi dolor en acción”, cuenta Andrea.
Así fue que decidió crear un grupo de WhatsApp primeramente de mujeres de la zona Oeste, para “contenernos y acompañarnos con el diagnóstico”. Luego, empezaron a surgir otros grupos de endometriosis. “Afloró mi participación activa porque tuve la suerte de que mi medica me había detallado todo. Que mi dolor tenga un nombre fue un alivio”, comparte.
“Por un lado, tenemos los órganos internos conformados por las trompas de falopio, los ovarios, el útero, el cuello uterino y la estructura de la vagina”. Así se describe una parte de la anatomía del aparato reproductor femenino en cualquier video y/o libro educativo o en una consulta ginecológica a la hora de mostrar un sistema saludable. Pero, cuando el tejido que recubre el interior del útero llamado endometrio se ubica fuera de este en otros órganos, se denomina endometriosis.
De acuerdo a la SAE es una “enfermedad ginecológica, inflamatoria y crónica que puede presentarse en tres tipos: peritoneal o superficial en donde las células de la endometriosis se alojan en la zonas superficiales del peritoneo, luego está la ovárica que se presentan como quistes en los ovarios y la profunda es la que mayor compromiso tiene ya que puede infiltrarse dentro de otros órganos”.
¡Si duele, no es normal! ¡Si duele, no es normal! ¡Si duele, no es normal!
“¡Si duele, no es normal!”. La voz de Andrea y cientos de mujeres se elevaron un 14 de marzo de 2019, nuevamente frente al Congreso para dejar en claro que su bandera de lucha era el anular la naturalización del dolor antes, durante y después del ciclo menstrual.
Ese grito de lucha llegó al noroeste de la provincia de Río Negro, ciudad de Cipolletti, región de mesetas y llanuras, de clima seco y templado, lugar donde reside Verónica, madre de tres hijos. Ella es enfermera por lo que naturalmente comprende que su rol principal se basa en la promoción de la salud, la prevención de la enfermedad, la restauración de la salud y el alivio del sufrimiento de los que padecen. Sin embargo, le fue imposible llevar a cabo su autocuidado luego de que en su último embarazo los signos de la endometriosis se presentaron: sangrados abundantes, abdómen abultado, diarrea, molestia en el acto sexual, mareos, problemas visuales, dolor intenso en reposo, en movimiento, en silencio y a los gritos.
“Mi diagnóstico llegó después de mi último embarazo. Ser mamá con endometriosis es muy duro porque en su momento no podía jugar con mi hijo, alzarlo, ayudarlo con su baño cuando era un bebé y tampoco podía agacharme, ni para atarle los cordones”, recuerda Verónica.
Pasaron diez meses hasta que le dieran el diagnóstico de endometriosis profunda. “El médico me dijo que tenía un tumor adherido al mesenterio de 20 centímetros y, en la anatomía patológica, salió que era una endometrioma, un tipo de quiste ovárico que se produce porque el endometrio crece fuera del útero”, explica.
Llegó entonces una solución y era quirúrgica: la histerectomía con anexectomía en el que le extirpan útero, trompas de falopio y ovarios. Verónica comparte: “Yo creía que la salvación era la cirugía. Pero, solo es la solución para el dolor porque ahora estoy transitando una menopausia precoz. Tengo 43 años y siento que mi cuerpo se va envejeciendo”.
Actualmente existen dos formas de tratar la endometriosis según la SAE. Por un lado, el tratamiento que se basa en aplacar los síntomas y el dolor con medicación antinflamatoria acompañada con anticonceptivos hormonales. Por otra lado, el tratamiento quirúrgico con cirugías conservadoras o definitivas, dependiendo el tipo de endometriosis que se presente con el objetivo de eliminar todos los focos para evitar la reintervención futura.
En el caso de una histerectomía con anexectomía al extirpar ambos ovarios deja como consecuencia la menopausia quirúrgica y precoz con la finalización del periodo menstrual, como le pasó a Verónica. “Con la angustia del dolor y el estrés de la cirugía no recuerdo que el médico me haya planteado específicamente que me iba a quedar menopáusica”, lamenta.
Niñas, adolescentes, adultas jóvenes, adultas, tercera edad; todas de diferentes partes de la Argentina o del mismo lugar, se unen por una misma causa, de diversas maneras. Algunas hablan, otras leen, otras escuchan, otras observan, algunas van, otras vienen, algunas quieren saber, quieren sanar y otras muchas veces desearon morir porque el dolor no les permitía otro sentimiento.
El 19 de mayo de 2018, ese grupo autoconvocado de mujeres decidió darle identidad a su lucha y con ello nació Endohermanas Argentina. Actualmente, son una agrupación federal con representantes y sedes en diferentes puntos del país; y hasta tienen grupos de WhatsApp locales donde se ayudan y trabajan.
Comenzaron con resoluciones municipales y actualmente están trabajando de manera articulada con diversas áreas del Ministerio de Salud de la Nación. El 13 de marzo de 2023, se llevó a cabo el “Conversatorio APS sobre endometriosis” organizado por la Dirección Nacional de Atención Primaria y Salud Comunitaria con la presencia de la Ministra de Salud de la Nación, Carla Vizzotti; la secretaria de Acceso a la Salud, Sandra Tirado; el subsecretario de Integración de los Sistemas de Salud y Atención Primaria, Fabián Puratich; y también participaron varias organizaciones de pacientes, sociedades científicas y diferentes profesionales para trabajar en conjunto en la confección de una guía práctica clínica con recomendaciones destinadas a los equipos de salud de todo el país que tiene como objetivo el abordaje inicial de la enfermedad y la aplicación de protocolos de tratamiento con participación activa del sujeto de cuidado.
Lo agitan en el aire, lo anudan en las carteras, en las mochilas, en las muñecas, en su cuello, en las barandas que rodean el Congreso y de cada rincón argentino. Desde el 29 de julio de 2018, el amarillo es su color, su representante, su acompañante en las marchas, congresos y charlas.
Andrea, Yanina, Cinthia, Paola, Chachi, Ivana y Alicia son las que inicialmente se propusieron luchar por los derechos de cada persona menstruante especialmente por quienes están al margen de una atención digna y equitativa.
“Queremos vencer la indiferencia cultural, médica, social y política” Se fusionan en una lucha genuina y colectiva. Hoy, ellas saben que la única batalla que se pierde es la que se abandona, que ya no son solo siete, son miles.
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