La enfermedad que afecta la memoria y otras importantes funciones mentales es tan invasiva que es una gran victoria que un familiar que padezca de ésta te reconozca. Cómo es la vida de aquellos que acompañan a personas que padecen alzheimer en Argentina. Lo que no se habla es la vida de las familias que tienen el rol de cuidadores.
El alzheimer es una de las enfermedades que más afecta en adultos mayores de 65 años. En Argentina, en particular, uno de cada ocho adultos es testigo de ver cómo sus vidas se apagan poco a poco. No tienen un tratamiento fijo, sino que perdura por años y es la quinta causa mundial de muerte. Además, la enfermedad es la principal causa de demencia y abarca entre el 60% y el 70% de los casos a nivel mundial.
Más allá de cómo se ve perjudicada la salud mental de quienes padecen esta enfermedad, las familias de los pacientes son las más afectadas. No solo en lo emocional, sino también en lo económico, personal y laboral. Muchos de ellos, tienden a abandonar su vida por completo para dedicar tiempo y cuidado aquellas cercanos que padecen de esta enfermedad.
La persona con demencia, no sabe que la tiene y adopta un nuevo estilo de vida según lo recomendado por los especialistas. Pero es el familiar que pasa por eso, tiene un cambio de rutina y hábitos que lo atraviesan.
“Es muy importante el trabajo que hacemos con las familias. El paciente al desconocer la enfermedad depende de lo que hablamos con el resto de la familia con los cuidados a tener: no contradecir si se equivoca o se olvida, no discutir ni pelear, que también puedan tener nuevas actividades en distintos horarios. Siempre optamos por psicoterapia cognitiva y conductual tanto para los paciente como familiares”, recomienda el licenciado en neurología, Agustín Pérez.
Como hablamos de alzheimer, la memoria es la más afectada en la sintomatología de un enfermo. “Los recuerdos más recientes del paciente son los más propensos a borrarse. Es común ver la pérdida global, incluida antes de la retentiva”, relata Pérez y agrega: “Hay síntomas anímicos que son como la ansiedad, depresión, entre otras cosas que se manifiestan un tiempo antes. Hacemos mucho hincapié en tratamientos no farmacológicos, es decir, lo recreativo”.
En este sentido, Marcia Fondari, licenciada en psicología apunta a que las enfermedades mentales y el alzheimer se adaptan desde múltiples disciplinas, “no solo desde el apoyo emocional” que le puede dar un psicólogo, sino también van a necesitar un psiquiatra, quien diagnostica este trastorno y el médico de cabecera. “La psicología tiene un tratamiento integral, no solo con la paciente sino con las herramientas del entorno para que también sean contenidos”, aclara.
“Cuando se diagnostica a una persona, la familia lo oculta durante un largo tiempo por miedo a estigmatizar. Para el cuidador es necesario aprender a pedir ayuda. La enfermedad arranca con una etapa inicial, intermedia y final. Pero, en medio de esas, pasan un promedio de siete, 10 o 12 años”, explica la especialista en psicología y casos de alzheimer. Una de las tantas herramientas que se recomiendan es el grupo de ayuda y contención para entender que no están solas. Además de centros y geriátricos para los pacientes.
La ex titular de PAMI, Luana Volnovich, afirmó después de la pandemia, para Página 12 que “falta información sobre geriatría” a la vez que hay una gran confusión de cómo abordar el tema y que “eso es una deuda para la sociedad”.
En el marco de la pandemia, la falta de información sobre las residencias era mayor y no había lugar para próximos pacientes. “Existen 3.800 residencias privadas en Argentina, de las cuales sólo 563 tienen convenio con el PAMI. La obra social tiene, además, cinco residencias de larga estadía propias, sumando, en total, unas 22 mil personas afiliadas que viven en geriátricos”, indicó Volnovich.
En Argentina, al día de hoy hay más de 3 mil residencias privadas como compartió la ex titular de PAMI sin embargo, pocas admiten a personas con demencia. Uno de los sitios web que ofrece información sobre el alzheimer, brinda además ayuda a la hora de encontrar lugares. The Senior Home, Instituto Luz de Vida, Rincón del Sol son algunos de los geriátricos que ofrecen servicios para pacientes. Sin embargo, el resultado es escaso a comparación de otras residencias privadas.
Manantial Residencia es uno de los más conocidos por los familiares. El servicio ofrece diferentes actividades recreativas con el fin de activar la mente del paciente. Cuentan con un equipo de profesionales y especialistas que acompañan a las familias en el proceso. En su página web aclara: “Desde la metodología de atención centrada en la persona se persigue favorecer y crear condiciones para que sea capaz de dirigir su vida en función de sus deseos, creencias, gustos e intereses”
Vivir con un familiar que no te recuerda
En el mapa argentino apuntamos San Martín, provincia de Mendoza. Una mujer joven que fue madre hace poco. Estuvo 10 años en México formando una nueva vida y un estilo que hoy extraña y busca volver en algún momento. La pérdida de su padre la hizo regresar a la Argentina, país natal, para convertirse a futuro en una de las cuidadoras de su abuela materna, Antonia.
Antonia de 87 años fue diagnosticada con esta enfermedad y la única persona que recuerda es a su mamá. Su nieta, Florencia, la define como “una persona tierna y genuina”. Se instaló hace un tiempo en el asilo Hostal de los abuelos cuando empezó a borrar de su cabeza actividades comunes como ir al baño, apagar las llaves de gas e ir a caminar por sí sola.
El primer síntoma que atravesó fue la falta de memoria y se vio reflejado en uno de los recuerdos de Florencia: “Me cayó la ficha de su enfermedad cuando le conté que sería mamá y preguntó quién era la persona que le hablaba”. Una enfermedad que de un día al otro te quita todo, y aleja a todos. Ella es la única familiar que la visita y cuida dentro del hogar.
“Su corazón sabe quién soy pero ella no. La angustia siempre estará mientras siga atravesando la enfermedad. No habla, pero me besa, me abraza y me acaricia”, dice al mismo tiempo que recuerda que la única vez que la reconoció y llamó por su nombre fue el día de su cumpleaños. Florencia la había ido a ver pero su abuela permaneció en silencio. “Estaba por irme y me dijo ‘gracias’. Yo presiento que pudo reconocerme y darme las gracias por estar ahí”, cuenta.
La frustración como iceberg
Fernando es actor. El trabajo es una de las cosas fundamentales y esa terapia lo mantiene estable sin caer en la típica oficina del psicólogo. Disfrutaba de las salidas con sus amigos y de su esposa, hasta que se divorcio por un impactante momento familiar. Todo era rutinario en su vida hasta que su madre perdió la memoria y su identidad fue tallada en recuerdos.
“Mi madre padece alzheimer desde hace nueve años. Al principio, su geriatra sugirió que la ingresamos a un centro de día como guardería para que estuviera con gente de su entorno y pudiera socializar. Pero debido a la pandemia, el centro cerró y cuando reabrió, mi mamá ya no era candidata. Al principio fue muy difícil”, recuerda.
Cuando el actor tiene que ir a su trabajo, el temor a dejar sola a su madre es grande. Actualmente, Fernando se organiza con asistentes sociales que le brindan servicio a su mamá que vive junto a él. En este momento, se desconocen los datos de mujeres cuidadoras en México puntualmente, pero son de gran ayuda para este tipo de pacientes con alguna enfermedad mental.
Maria Reyes y su hijo Fernando mantenían una relación distante hasta el momento que la enfermedad que ella empezó a padecer los unió. “Antes, mi mamá se bañaba sola, ahora no. Ahora usa pañales y a veces tenemos que darle la comida en la boca porque tira más de lo que come”, relata su hijo. La vida del actor ya no es la misma que antes porque su prioridad cambió. La función de cuidador lo acompleja por tomar decisiones en una balanza.
La pérdida de memoria fue uno de los primeros síntomas de Maria. Entre ellos, echarle la culpa a sus familiares de los errores que cometía. Como guardar las cosas en lugares que no son y olvidarse de apagar la llave de gas. “Fue difícil porque no la entendía y la justificaba. Intentaba guiarla pero segundos después se olvidaba. Me frustraba, gritaba e incluso llegué a pegarle a mi mamá y pensé en tirar la toalla. Entonces, cuando me dijeron la palabra Alzheimer, lo conocí después de su diagnóstico”, recuerda Fernando.
Al mismo tiempo, mientras pierde a su mamá, pierde una parte de su identidad “Mis emociones a veces están por el suelo. Es un costo que tengo que pagar para no dejarla sola. A veces mis emociones no están bien. Me gustaría morirme a veces”, lamenta mientras asegura que ama a su mamá a pesar de que a veces es agotador cuidar de ella. No obstante, Fernando afirma: “Estoy en un grupo de personas con alzheimer y demencia senil. Puedo comentar para buscar consejos y cómo sobrellevarlo”.
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