SOCIEDAD
Discapacidad en emergencia: el acceso a la salud en primera persona
Cuando el sistema falla quienes cuidan y necesitan cuidado quedan completamente solos.
Recortes constantes, burocracia paralizante y demoras interminables colapsan un sistema que debería garantizar derechos básicos. Profesionales que trabajan sin cobrar, familias que se desgastan sosteniendo lo insostenible.
A las cinco de la mañana, Romina, mamá de Kiara, ya está en la parada del colectivo. Con suerte, llegará a tiempo para hacer la fila. Sabe que solo se entregan 100 turnos y que más de 500 personas estarán esperando lo mismo: una oportunidad para acceder a la salud. No vive cerca del centro de salud, el viaje le demanda casi dos horas de ida y dos horas de vuelta. “Con Kiara venimos desde Merlo a Capital porque acá hay mejor atención médica”, comenta.
En la sala de espera, el reloj avanza lento. A su lado, su hija de siete años, con diagnóstico de TEA (Trastorno del Espectro Autista), no para de mover los pies. Está inquieta. Cuando llega su momento en la fila le avisan que no hay más turnos pero Romina sabe que, en realidad, lo que se está interrumpiendo no es solo una cita médica, sino un derecho.
No es la primera vez que vuelve a su casa sin respuesta. Entre la burocracia, los recortes y la falta de pagos se desata un efecto dominó que suspende tratamientos, aleja a los profesionales y deja a las familias al borde del agotamiento.
Créditos: Asociación Amar, 2025
Visibilizar derechos pendientes: CUD
Cada 3 de diciembre se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, una fecha promovida por la ONU para fomentar la inclusión, la accesibilidad y los derechos igualitarios. Sin embargo, para muchas familias argentinas, ese día pasa inadvertido entre reclamos, trámites interminables y recortes que contradicen cualquier discurso oficial. En lugar de celebrar avances, el 3 de diciembre se vive como una jornada de lucha y visibilización.
La crisis en el sistema de discapacidad, aunque no es nueva, tomó este año una dimensión alarmante. Recortes presupuestarios del 40%, suspensión de casi 200.000 pensiones, incertidumbre sobre la validez del Certificado Único de Discapacidad (CUD) y demoras de hasta dos meses en pagos a prestadores configuran un panorama cada vez más hostil.
El CUD es un documento oficial que acredita una discapacidad y permite acceder a derechos como cobertura del 100% en tratamientos, transporte, medicamentos, apoyos escolares y pensiones. Para obtenerlo hay que atravesar una evaluación médica y social que varía según cada jurisdicción. Aunque es gratuito, en la práctica se vuelve engorroso. Cuando su renovación se demora, toda la red de acompañamiento se paraliza.
Juana, usuaria de silla de ruedas, cuenta que acceder a los requisitos fue fácil, pero la espera para la junta médica fue de varios meses. “El trato fue desastroso. Me preguntaban si vivo sola o acompañada, desde cuándo tengo esta discapacidad, si puedo caminar o levantarme, aunque me vieron usando silla de ruedas y que en mis estudios y certificados, hechos por los médicos, aclaran que tengo mielomeningocele desde nacimiento”, relata.
En el caso de Verónica, mamá de Paz, no fue fácil conseguir el turno ya que teniendo discapacidad intelectual, tienen que sacar turno con un psicólogo y eso le demoró muchos meses el trámite. Luego, para la junta médica tardaron tres meses. No obstante, el trato fue amable.
En el mismo sentido, la mamá de Milagros comentó que no fue un trámite engorroso conseguir el turno y los requerimientos; pero si fue un trabajo difícil llevar a Milagros a la junta médica de Barrancas ya que en su caso es un trámite innecesario por su discapacidad motriz e intelectual es permanente.
Nomenclador estancado, terapias comprometidas
El problema no termina ahí: continúa con el nomenclador. Una lista oficial que establece cuánto y cómo se paga cada prestación y se mantiene congelado desde diciembre del 2024 con un valor de $12.370,61 la hora. Las prestaciones son los apoyos terapéuticos, educativos y de traslado que las personas con discapacidad necesitan para desarrollarse con autonomía. Y, los profesionales como terapeutas ocupacionales, fonoaudiólogos, kinesiólogos, psicopedagogos, acompañantes terapéuticos y transportistas trabajan en condiciones precarias.
Analuz, licenciada en Terapia Ocupacional, comenta que lleva meses sin cobrar por sus servicios a través de obras sociales o prepagas. Para ella, la precariedad es un golpe directo a su vocación y al derecho de sus pacientes. Trabajando de manera independiente y con coberturas médicas no le alcanza para llegar a fin de mes. “Las obras sociales tardan en pagar entre 90 y 120 días; y este año hubo atraso en las autorizaciones y las ruedas de pagos se retrasaron demasiado”, dice angustiada.
Sobre las actividades, dice que se encargan de brindar herramientas y estrategias para un óptimo desempeño en actividades de la vida diaria desde comer o vestirse hasta cocinar o manejar dinero, adaptándose a las limitaciones para generar mayor autonomía. Y asegura: “Nuestro objeto de estudio es la ocupación humana tanto en adultos como en niños”.
La licenciada describe que cuando por alguna limitación física, cognitiva, sensorial, emocional y/o social una persona no puede desempeñarse de manera óptima o autónoma, en alguna de las áreas antes mencionadas, es que intervienen los terapeutas, evaluando las demandas del ambiente, las fortalezas del individuo y diseñan un tratamiento para abordar esa limitación, generando mayor autonomía.
Por su parte, Verónica, licenciada en Fonoaudióloga, explica que están cobrando con tarifas del año pasado. “Hay compañeros que llevan cuatro meses sin ver un peso”, relató. Según datos del sector, más del 90% de los prestadores son trabajadores independientes, por lo que la falta de pagos pone en riesgo la continuidad del servicio.
La licenciada cuenta que su trabajo abarca distintas áreas: lenguaje, audición, voz y funciones como la deglución y la respiración. Atiende tanto a niños como adultos. En su día a día, Verónica acompaña a chicos con dificultades del habla, personas con hipoacusia que usan implante coclear y adultos que perdieron el lenguaje tras un ACV.
También trabaja con bebés que no pueden alimentarse por boca y con docentes o cantantes que necesitan cuidar su voz. “Todo lo que afecta el habla, el oído o la manera de alimentarse, también es parte de nuestra tarea”, comenta Verónica.
Por otro lado, Catalina, licenciada en Psicopedagogía, explica que su rol es acompañar a quienes tienen dificultades en el aprendizaje, ya sea por una condición neurológica, emocional o social. Sobre su rol como terapeuta informa: “Trabajamos mucho con chicos que tienen diagnósticos como Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), dislexia o TEA, pero también con aquellos que simplemente no logran avanzar al ritmo esperado en la escuela”.
Además, los psicopedagogos diseñan estrategias personalizadas para que cada uno aprenda desde sus posibilidades, y muchas veces actúan como nexo entre las familias, las escuelas y otros profesionales de la salud.
¿Qué pasa hoy en día con la discapacidad?
Durante los meses mayo y junio de este año distintas organizaciones y familias autoconvocadas salieron a la calle. Marcharon hacia el Congreso, en las plazas del interior y frente a las delegaciones de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS). El reclamo logró que se aprobara en la Cámara de Diputados una Ley de Emergencia en Discapacidad con el objetivo de frenar los recortes y garantizar las prestaciones mínimas.
Sin embargo, el Presidente, Javier Milei, anticipó su intención de vetar argumentando que no hay recursos para sostenerla, que su impacto sería solo de corto plazo y que interferiría con el proceso de auditorías en marcha.
La ANDIS es el organismo encargado de definir, regular y supervisar las políticas públicas en materia de discapacidad. Su extitular, Diego Spagnuolo, quedó en el centro de la polémica tras una reunión con Ian Moche, adolescente autista y activista, y su madre, Marlene Spesso. Durante ese encuentro, Ian y Marlene le expresaron su preocupación por la falta de perspectiva en discapacidad por parte del Gobierno. Según ellos, Spagnuolo respondió que “tener un hijo con discapacidad es un problema de la familia, no del Estado”, lo que generó un repudio inmediato en redes y medios.
Luego de la difusión del episodio, Marlene fue contactada por distintos medios para contar lo ocurrido y comentó que el funcionario les cuestionó porque ellos no pagaban peaje o estacionamiento y él sí. A lo que Marlene le respondió: “Es simple, ¿cuántas veces vas a hacer alguna terapia?”. Ian, por su parte, recalcó: “Cuando fuimos a la ANDIS nos enteramos que pasamos de ser sujetos de derecho a volver a ser sujetos de cuidado. Nos están quitando la posibilidad de lograr tener independencia”.
Spagnuolo, por su parte, salió a desmentir los dichos y aseguró que la reunión se realizó en marzo del año anterior, organizada por la Fundación Noble. Agregó que, al finalizar, se tomaron una foto y compartieron un posteo en sus redes sociales destacando el encuentro como ameno. “No existe contexto para que yo pueda decir una cosa así”, declaró en ese entonces el funcionario.
Manifestantes en el Congreso, 2025. Créditos: Infobae
La crisis que atraviesa el sistema de discapacidad en Argentina no es solo una cuestión administrativa o económica: es una emergencia que afecta directamente la dignidad y la calidad de vida de miles de personas y sus familias.
Vivir con discapacidad no es una carga ni un problema privado: es un derecho colectivo que exige políticas públicas claras y efectivas. Y, mientras tanto, Romina vuelve a poner el despertador a las cinco de la mañana para intentar, una vez más, conseguir un turno. En la actualidad, miles de familias siguen esperando que el Estado deje de mirar para otro lado y, al fin, responda.
*Estudiante de la carrera de Periodismo y Producción de contenidos a distancia.
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